Orzeczenie o niepełnosprawności

Orzeczenie o niepełnosprawności

W związku z niezgodnościami jakie zawarte są w orzeczeniach o niepełnosprawności dotyczących dzieci chorych na cukrzycę rodzice postanowili interweniować w tej sprawie. Poniżej treść listu, a w linku podane są adresy,pod które należy wysłać list.

Dołącz do naszej akcji! Pomóż dzieciom i ich rodzicom!

Tu wyślij list

My, rodzice dzieci chorych na cukrzycę, pragniemy zwrócić uwagę na kontrowersyjny punkt 7. Ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 r. § 13 art. 6b. Ust. 3, w brzmieniu: „konieczności stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”.
Niejasne są przesłanki oraz interpretacja tego punktu dokonywana przez komisje orzekające. W świetle tego przepisu, zgodnie z orzeczeniami komisji orzekających, nasze dzieci kilku- lub kilkunastoletnie spełniają to kryterium na okres 1 roku, 2 lat, do 16 roku życia lub nie wymagają takiej opieki. Takie bowiem są wypadkowe orzeczenia komisji. Taka różnorodność interpretacji jest niejasna i sprzeczna z prawami rozwoju dziecka, sprzeczna z istotą choroby oraz posiadanymi przez dzieci umiejętnościami. Wykładnia tego punktu jest mało przejrzysta i zależna od osób orzekających.
W związku z przewlekłą chorobą, nasze dzieci nie są całkowicie samodzielne i wymagają stałej i długotrwałej opieki i pomocy. Dzieci nie potrafią wyliczać (lub często wyliczają z błędami) wymienników węglowodanowych, wymienników białkowo- tłuszczowych,
nie potrafią podawać bolusów wielofalowych, podać odpowiednią ilość insuliny w odpowiednim czasie. Związane jest to z umiejętnościami matematycznymi, które dla kilkulatka są umiejętnościami abstrakcyjnymi. W przypadku średniej i ciężkiej hipoglikemii, a także w przypadku ciężkiej hiperglikemii, dziecko w żaden sposób nie jest w stanie sobie pomóc. Zmieniające się poziomy cukrów wymagają natychmiastowej pomocy osoby dorosłej, by nie doprowadzić do zaburzeń cukrzycowych.   Glikemia u naszych dzieci jest różna, często przebiega w skrajnościach. Ponadto dzieci nie zmienią samodzielnie wkłucia w przypadku jakiegokolwiek defektu, np. zatkania. Nie każde dziecko potrafi podać sobie insulinę penem, jeśli zajdzie taka konieczność. Trudno wymagać od kilkulatka, by samodzielnie robił sobie zastrzyki.
Dzieci kilkuletnie są w pewnym stopniu samodzielne i odpowiedzialne, ale często emocjonalnie nie potrafią poradzić sobie z taką odpowiedzialnością. Bowiem skutki nawet jednego błędu mogą być poważne i mogą prowadzić do powikłań.
Niemożliwe także jest pozostawienie dziecka w przedszkolu/szkole pod całkowitą opieką nauczycieli i opiekunów. Rodzice zawsze muszą być dostępni „pod telefonem”, by w razie jakichkolwiek komplikacji mogli podjąć natychmiastowe interwencje. Wiele czynności wykracza poza umiejętności i kompetencje opiekunów i wychowawców. Nasze dzieci mogą aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym tylko ze współudziałem rodzica. Dotyczy to m.in. wycieczek szkolnych/przedszkolnych , imprez, uroczystości, wyjść poza teren placówki.  Na inne rozwiązania nauczyciele nie wyrażają zgody.
Wymienione przesłanki zmuszają nas do rezygnacji z pracy zawodowej, a co za tym idzie, do znacznych ograniczeń finansowych.
W związku z powyższym, uważamy, że punkt 7 wspomnianego artykułu powinien być przyznawany obligatoryjnie przynajmniej do 12 roku życia dziecka. Później rodzice powinni mieć możliwość dokonania wyboru. Niejasne bowiem jest, czemu jedne dzieci wymagają takiej opieki, inne nie. Cukrzyca jest chorobą przewlekłą i choć przebiega indywidualnie u każdego dziecka, to jednak szereg prawidłowości i czynności związanych z chorobą pozostaje takie samo.

W związku z tym zasadna jest zmiana tego punktu bądź wprowadzenie aneksu do tego Rozporządzenia w taki sposób, by był on jednoznacznie interpretowany. Sugerujemy zmianę rozporządzenia poprzez  wprowadzenie zapisu następującej treści: W przypadku przyczyny niepełnosprawności o symbolu 11-I oraz do uzyskania 12 lat przez osobę, której dotyczy dane orzeczenie, punkt 7  w dziale "Wskazania dotyczące" powinny być bezwzględnie oznaczone jako "wymaga/tak".
Uważamy również, że punkt 8 w/w Ustawy w brzmieniu „konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dzieci w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji” powinien być obligatoryjnie przyznawany do uzyskania pełnoletności przez nasze dzieci. Ciąży na nas obowiązek opieki nad dzieckiem do uzyskania pełnoletności,  także w aspekcie prawnym. Tym bardziej konieczny jest nasz współudział we wszystkich działaniach związanych
z przewlekłą chorobą. Niemożliwe jest, by dziecko samodzielnie uczestniczyło w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji. Jest to sprzeczne z podstawowymi potrzebami dziecka, zwłaszcza z potrzebą bezpieczeństwa.